Britanka Debi Švarc (47) već 35 godina ima ozbiljne zdravstvene probleme. Zdravlje joj je toliko narušeno da ne može samostalno da hoda već se kreće pomoću invalidskih kolica. Da stvar bude gora, lekari već duže od tri decenije ne mogu da joj postave dijagnozu, a njena bolest je toliko retka da nema čak ni ime.
Prvi problemi kod Debi pojavili su se kad je imala samo 11 godina i roditelji su je, naravno, odmah odveli kod lekara. Posle detaljnih pregleda i analiza rečeno joj je da joj nije ništa.
Lekari: Umislila bolest
Međutim, njeno zdravstveno stanje je postajalo sve gore i gore, pa je umesto odlazaka u srednju školu ona vreme provodila po bolnicama gde su je snimali od glave do pete i radili joj sve moguće analize. Međutim, dijagnozu niko od lekara nije umeo da joj postavi.
- Bilo je to teško i ponižavajuće vreme za mene. Govorili su mi da sam sve umislila, da nisam bolesna, već da je sve u mojoj glavi. A meni je bivalo sve gore, moje stanje se rapidno pogoršavalo - ispričala je Debi za BBC.
Ispričala je kako su je roditelji vozali po bolnicama od Londona do Njukastla.
- A onda čujete od lekara da testovi ne pokazuju bilo kakvu bolest. Moja "dijagnoza" je bila da sam izmislila da sam bolesna. Kad vam to kažu lekari ne dovodite u pitanje njihovo mišljenje jer oni su doktori i znaju šta rade. Osećala sam se kao da sam izneverila roditelje. Bila sam dete i nosila sam toliki teret na svojim leđima, bilo je baš teško - sa suzama u očima prisetila se tog perioda Debi.
Možda vas zanima…
Narednih godina njeno stanje se bivalo sve gore. Pogoršali su joj se vid, govor, sluh i pokretljivost. Međutim, to je nije sprečilo da završi fakultet biohemije u Londonu i postane profesor prirodnih nauka.
Iznenada završila u kolicima
Kad je 2000. kolabirala završila je u bolnici na 10 meseci i njena karijera profesora u školi bila je završena.
- Rečeno mi je da ponovo moram da idem na preglede i analize kod stručnjaka različitih profila. U početku su lekari bili uzbuđeni jer su verovali da sam jedinstven medicinski slučaj, ali nakon urađenih testova koji su pokazivali da je sve u redu gubili su interesovanje za mene. Praktično nisu našli nikakvu ozbiljnu bolest pa su simptome priprisivali psihosomatici, depresiji i anksioznosti - rekla je ona.
Konačno 2005. dobila je bar delimičnu dijagnozu. Lekari su ustanovili delimičnu mitohondrijsku bolest. U pitanju je skup više stanja čiji je uzrok defekt u ključnim delovima telesnih ćelija.
- Naknadno su mi dijagnostikovali tri veoma retka poremećaja - neurološko stanje, jedno koje utiče na moju imunološku sposobnost i distoniju poremećaja kretanja - ispričala je Debi.
U međuvremenu, ona je izgubila sluh, gotovo da ne vidi i ima problem s ravnotežom. Potpuno je izgubila osećaj u rukama i nogama ispod kolena, pa je sad u invalidskim kolicima. Ne može više da vodi računa o sebi pa joj je potrebna negovateljica za najosnovnije fiziološke potrebe.
Ipak, ona ne gubi nadu da će posle 35 godina neko od lekara konačno da joj postavi pravu dijagnozu.
Klinika u Velsu poslednja nada
Kako je priznala Debi, najviše je frustrira što je uverena da su sva njena stanja povezana, iako lekari analiziraju deo po deo simptoma ne uzimajući u obzir kompletno njeno telo. Tako je bar bilo dosad. Naime, ona se prijavila na konsultacije u prvu britansku nacionalnu kliniku za sindrome bez imena u Velsu i čeka da vidi da li će stručnjaci iz te institucije uspeti da joj pomognu.
- Dosad su me uvek pregledali timovi lekara koji su se usko držali svoje specijalnosti. Ne gledaju me kao celovitu osobu i moje simptome kao celinu, što će ova nova klinika učiniti. Nakon 35 godina bitke nadam se da ću konačno dobiti jednu opšu dijagnozu koja bi mogla da poboljša kvalitet mog života. Nadam se da će ti timovi multidisciplinarnih lekara gledati u celini i otkriti koji je to poremećaj koji imam, umesto svih ovih različitih dijagnoza - naglasila je ona.
Debi ne krije da joj je život težak, oseća se izolovano od ljudi, a društvo joj prave retriverka Eli koja joj pomaže u kretanju u prostoru i praktično vuče njena invalidska kolica kad izađu u šetnju. Osim psa, ona ima i mačku Neli koja joj pravi društvo u njenom, kako je rekla, usamljenom životu.
Prema rečima stručnjaka, procena je da se svake godine u Britaniji rodi oko 6.000 beba sa bolestima koje su toliko retke da nemaju ime. Takođe, procenjuje se da više od 350.000 ljudi u Britaniji pati od neke vrste retke bolesti.
U medicini je dosad identifikovano više od 8.000 retkih bolesti koje najviše pogađaju najmlađe. Čak trećina obolele dece umre pre petog rođendana.
Komentari (0)