Dete

RODILA SAM ZDRAVU BEBU, ALI KADA JE NAPUNIO 6 MESECI PRIMETILA SAM NEŠTO JEZIVO: Pune dve godine oni su obilazili lekare - usledila je ŠOK dijagnoza!

Maleni Agnus Pauel jedan je od 28 ljudi kod kojih je zabeleženo ovo oboljenje.

16.12.2024 19:10

RODILA SAM ZDRAVU BEBU, ALI KADA JE NAPUNIO 6 MESECI PRIMETILA SAM NEŠTO JEZIVO: Pune dve godine oni su obilazili lekare - usledila je ŠOK dijagnoza!
Schutterstock

Agnus Pauel rođen je kao zdrava i srećna beba. Njegovi roditelji Sofi (35) i Oli (34) bili su presrećni zbog rođenja sina. Međutim, kad je mališan imao šest meseci iznenada mu je pozlilo.

- Prestravila sam se! Izgledalo je kao da ima nekakav napad. Oči su mu se okretale, a telo trzalo. Mislila sam da umire i odmah sam pozvala Hitnu pomoć koja je Agnusa i mene pod sirenama odvezla u bolnicu. Agnus je ostao preko noći u bolnici, ali ujutru mu je bilo dobro, kao da se ništa nije dogodilo. Lekari nisu imali pojma šta se desilo sa mojim sinom, pa su nas poslali kući - ispričala je Sofi.

Međutim, napad se ponovio, pa je ponovo završio u bolnicu. Prema njenim rečima, pune dve godine su obilazili lekare, ali niko nije umeo da im kaže o čemu se radi.

- Dijagnoze su se stalno menjale - imao je reakciju na temperaturu, patio od teških prehlada koje su izazvale dalje napade... bivali su sve gori i duži. Niko nije znao da nam kaže šta se dešava, a Agnusu je bilo sve gore i gore. Često su nam govorili da on mora to da preraste, a suštinski niko od lekara nije imao pojma šta se dešava sa mojim sinom - dodala je ona.

Kako je rekla Sofi, u jednom trenutku lekari su se odlučili za drastičnu meru.

- Svaki put napadi su bili sve gori i gori, trajali su duže. Na kraju su lekari odlučili da ga zadrže u bolnici da bi utvrdili o čemu se radi. Međutim, napadi su bili toliko česti da su morali da ga stave u indukovanu komu da bi uspeli da dijagnostikuju od čega boluje. Ispostavilo se da moj sin ima retku bolest od koje boluje još samo 27 ljudi na celom svetu - kazala je Sofi kroz suze.

Bolest je pratilo niz zdravstvenih problema koje je imao dečak, uključujući probleme sa srcem, kašnjenje u učenju i razvoju, probleme sa respiratornim i imunološkim sistemom... U međuvremenu, Sofi je ponovo ostala trudna. Uplašena da bi i druga beba mogla da bude bolesna, išla je na sve moguće analize i testiranja. Na sreću, rodila je ćerkicu koja nije bila bolesna kao njen stariji brat. 

- Razmišljali smo kako je Agnus verovatno 28. osoba na svetu kojoj je dijagnostikovana ova retka genetska bolest. Na sreću, on je imao blaži oblik bolesti. Ima dece koja imaju višestruke napade, koji traju po šest, sedam sati. Agnus voli da ide u šetnju, voli životinje, zoološki vrt, da se igra s drugom decom - rekla je njegova majka.

Terapija koju prima maleni dečak je izuzetno skupa, pa je Agnusov tata, inače bivši gardista, započeo neobičan poduhvat - trči sedam maratona za sedam dana po Engleskoj i tako skuplja novac za sinovljevo lečenje. Za to vreme njegova supruga Sofi je kod kuće s decom i pomno prati Olijevo napredovanje.

- Agnus teško komunicira sa nama, ali može da kaže ako je žedan ili mu je vruće kad mu nešto treba. On uzima tri vrste lekova za epilepsiju svakog dana, u maksimalnoj dozi - rekla je dečakova majka, a piše Dejli mejl (Daily mail). 

BONUS VIDEO:

Komentari (0)