Odrasli

RETKA AUTOIMUNA BOLEST KOJA SE JAVLJA KOD BEBA: Ispovest devojke koja živi sa ovim teškim oboljenjem kože, njene reči diraju pravo u srce

Mui je jedna od 20 osoba na svetu kojima je dijagnostikovana ova retka bolest kože.

16.07.2023 19:00

RETKA AUTOIMUNA BOLEST KOJA SE JAVLJA KOD BEBA: Ispovest devojke koja živi sa ovim teškim oboljenjem kože, njene reči diraju pravo u srce
Shutterstock

Mui Tomas, rođena je sa retkom autoimunom bolešću koja se manifestuje odpadanjem površinskog sloja kože. Zbog njenog netipičnog izgleda su je napustili biološki roditelji i završila je u hraniteljskoj porodici. Mui, koja danas ima 30 godina, od detinjstva se suočavala sa osudama okoline koja nije razumela njenu bolest.

Napuštena od strane bioloških roditelja, Mui je usvojena od strane Roga i Tine Tomas kada je imala tri godine, uprkos tome što su im doktori rekli da neće dugo živeti. 

- Moji roditelji me nikada nisu odgajali sa uverenjem da sam drugačija od dece mojih godina. Učinili su sve da imam divno detinjstvo. Ako me je nešto uznemiravalo, tata i ja bismo ležali na podu moje sobe i razgovarali o tome - kaže ona.

Zahvaljujući neizmernoj ljubavi roditelja koji su je usvojili, Mui je stekla samopouzdanje, ali i hrabrost da izađe pred ceo svet i pokaže kako izgleda. 

- Nije se previše znalo o ovoj bolesti tokom mog odrastanja i to će me pratiti celog života. Zista nije prijatno, ali kako sam starija, shvatam da ukoliko burno odreagujem ništa neću promeniti - kaže Mui. 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

A post shared by Mui Thomas (@mui_thomas92)

Mui je jedna od 20 poznatih osoba na svetu kojima je dijagnostikovan Harlekinski tip ihtioze, stanje kože koje pogađa jedno od 300.000 rođene dece. Ona je podložna krhkosti kostiju i štetnom delovanju sunčeve svetlosti, ali nakon što je otkrila da joj sport pruža priliku da "se uklopi" među vršnjake, postala je prva osoba sa tim poremećajem koja se kvalifikovala kao sudija ragbija i redovno sudi utakmice u Hong Kongu.

Sport joj je dao svrhu i izlaz za usmeravanje energije. Mui većinu svog vremena posvećuje ragbiju, koji je počela da igra u školi. Danas je sudija u Hong Kong Ragbi uniji.

- Sport mi je pomogao da ostanem zdrava i fit. Postoji pretpostavka da je vežbanje nemoguće zbog mog zdravstvenog stanja i krhkosti kostiju, ali ragbi zajednica me je prihvatila - kaže ona.

Iako Mui vodi aktivan život, ona mora biti opreznija od svojih vršnjaka, jer aktivnosti poput plivanja u moru ili prekomerne izloženosti suncu mogu pogoršati njeno stanje. Zato je pronašla utočište u jogi.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

A post shared by Mui Thomas (@mui_thomas92)

Sve je počelo 2018. kada je na društvenim mrežama videla ponudu za posao. Instruktorka joge Herša Čelaram, osnivačica Škole za obuku učitelja joge, ponudila joj je punu stipendiju za osnovnu obuku za instruktora joge.

- Nisam mislila da je joga za mene. To je potpuno suprotno od ragbija - rekla je Mui. 

Ipak, prošle godine je završila obuku za instruktora joge i za svoj rad dobija samo pohvale.

- Mui je vatromet. Veoma je samosvesna i puna energije, a ljudi to prepoznaju - kaže Čelaram. 

Uprkos stalnoj borbi sa samopoudanjem, Mui je harizmatična, kako na terenu, tako i na društvenim mrežama. Njen Instagram nalog, koji ima 11.000 pratilaca, pruža uvid u njen život bez ulepšavanja. Ovu iskrenost su joj usadili njen otac i majka, koji su joj posvetili svoje živote. 

- Samo zato što ti drugi ljudi kažu da nešto ne možeš da uradiš, ne smeš da dozvoliš da te to spreči u ostvarenju snova. Biti drugačiji je taško, ali ukoliko si okružen ljudima koji te vole sve je drugačije -  kaže Mui.

Ona je četvrta najstarija poznata osoba koja živi sa ovim stanjem i koristi društvene mreže da edukuje ljude o ovoj retkoj i teškoj bolesti. 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

A post shared by Mui Thomas (@mui_thomas92)

Uzrok i dijagnoza 

Harlekinsa ihtioza ili Ihtioza tipa harlekin je genetički poremećaj koji pri rođenju rezultira zadebljanjem kože koje prekriva celo telo. Tako rođene bebe su prekrivene debelim slojevima kože koji se cepaju i pucaju. Osim što izaziva brži rast kože, ovo stanje ozbiljno utiče na unutrašnje organe i disanje. Javlja se usled mutacije gena. 

Lečenje

Ne postoji lijek za ovo stanje. Postoje tretmani sa kojima se tretira ovakva koža, a to su hidrantna krema, antibiotici ili retinoidi. Novorođenčad sa ovom bolešću obično umiru veoma rano zbog drugih propratnih simptoma. 

BONUS VIDEO: 

Poštovani čitaoci, možete nas pratiti i na Telegramu i Vajberu. Pridružite nam se i prvi saznajte najnovije i najvažnije informacije.

Komentari (0)