Jomana Husari (31) iz Floride, pati od retkog poremećaja koji uzrokuje ukočenost i grčeve širom tela, pretvarajući je u "ljudsku statuu". Bolest je razvila 2018. godine i kako kaže, uskoro će biti vezana za invalidska kolica, ali je odlučna da "iskoristi vreme koje joj preostaje" i da podigne svest o svojoj bolesti. Ova progresivna i neizlečiva neurološka bolest, poznata kao sindrom ukočene osobe, pogađa više žena nego muškaraca, a simptomi se najčešće javljaju kod ljudi starijih od 40 do 50 godina.
Printscreen/jomana_amira/instagram
Šta je sindrom ukočene osobe?
Sindrom ukočene osobe je progresivna i neizlečiva neurološka bolest u kojoj telo napada nervne ćelije, uzrokujući grčeve i krutost. Rani znaci bolesti uključuju bolne mišićne kontrakcije u nogama i leđima, a grčevi mogu zahvatiti i stomak, ruke i lice. Ovo može dovesti do ukočenog držanja tela, problema pri hodanju i padova. Većina ljudi sa ovim poremećajem ima jedinstvena antitela u krvi koja remete neurotransmitere u mozgu, što uzrokuje grčeve i kontrakcije.
Jomanina javna borba i podizanje svesti
Iako je suočena sa teškim simptomima, Jomana je odlučna da ne odustane. Ona redovno prima infuzije svake tri nedelje i uzima dnevne doze baklofena (mišićni relaksant) kako bi ublažila grčeve. Takođe uzima pilule kalijuma i lekove za štitnu žlezdu. Iako se njeni simptomi pogoršavaju i uskoro će biti vezana za invalidska kolica, ona želi da iskoristi vreme koje joj preostaje i da podigne svest o sindromu ukočene osobe tako što će podeliti svoju priču, piše Dejli Mejl.
Profimedia
Selin Dion i sindrom ukočene osobe
Ova bolest privukla je pažnju javnosti kada je poznata pevačica Selin Dion objavila da pati od istog neizlečivog stanja, prisilivši je da privremeno prekine svetsku turneju i povuče se na neko vreme iz muzičke industrije. Njeno pojavljivanje na dodeli Gremi nagrada 2024. godine, uz podršku sina, izazvalo je ovacije. Ovo je još jednom skrenulo pažnju javnosti na sindrom ukočene osobe i njegov uticaj na svakodnevni život obolelih osoba.
Jomana Husari i Selin Dion, iako iz različitih sfera života, dele istu borbu sa sindromom ukočene osobe. Njihova hrabrost i odlučnost da podignu svest o ovoj retkoj bolesti inspirišu mnoge ljude širom sveta. Njihove priče su podsetnik da se i pored teških okolnosti, može pronaći snaga da se istraje i da se živi punim plućima, čak i u susret izazovima koje život postavlja pred nas.
Možda vas zanima…
Komentari (0)