Kristijan Tejker (31) i njen suprug Brajden (34) iz Vašingtona, ostali su zatečeni nakon što su saznali da njihovi sinovi Majkl (6) i Oliver (2), boluju od retke bolesti koja dovodi do demencije u ranom detinjstvu, a ćerka Talija (4) nije podlegla ovom problemu i samo nosi taj gen. Kristijan je rekla da nisu obraćali pažnju na neke simptome koji su se javili kod Majkla, jer su bili veoma suptilni.
- Majkl je prvi put imao napad kada je imao četiri godine, međutim nismo ga ni primetili, jer je bio veoma suptilan. To je bilo samo blago kolutanje očima, temperatura i glavobolja i to je vrzo prošlo. Kada je napunio pet godina, počeo je nekontrolisano da koluta očima, na šta takođe nismo odreagovali. Međutim, to je počelo da se dešava sve češće dok je hodao, igrao se i jeo i tada smo ga odveli kod lekara. Uputio nas je kod neurologa koji nam je rekao da su to vrste napada i da ćemo početi sa lekovima koji bi to mogli da spreče. Međutim ni lekovi mu nisu pomogli, pa su rešili da urade genetske testove kod Majkla, mene i mog supruga - rekla je Kristijan.
Rezultati su pokazali da ona i njen suprug nose gen Batenove bolesti.
- Kada smo saznali da oboje nosimo gen Batenove bolesti, za koju do tada nismo čuli, i shvatili da je naš sin bolestan, nismo mogli da verujemo da se to dešava našem detetu. Nikada nismo imali susret ni sa čim sličnim i krivili smo sebe što nismo videli na vreme da se nešto dešava. Mesec dana kasnije smo saznali da i najmađi sin boluje od iste bolesti, a da je naša ćerka Talija samo nosilac ovog gena - rekla je Kristijan.
Možda vas zanima…
Obojici dečaka je zakazana hitna operacija koja će usporiti ovaj proces.
- Gubitak govora i vida su razvijena kod obojice naših sinova, Operacija koja im je hitno zakazana će usporiti proces, ali njima je vreme odborjano. Navikli su da su bolesni pa pri svakoj poseti lekaru pokušavamo da im objasnimo da je to sasvim normalno, ali kako da im kažemo da ne znamo do kada će živeti? Mi se trudimo da ne razmišljamo o tome - rekli su ovi očajni roditelji.
Uprkos dijagnozi koju obojica imaju trenutno se dobro drže.
- Majkl je veoma raspoložen i on je dete koje donosi radost gde god da se pojavi. Ima poremećaj govora koji se zove apraksija, što znači da njegov mozak ne može da isprati njegov govor i ponekad je teško razumeti ga. Mnogo se muči, ali je uvek lepo raspoložen i definitivno je mamin dečak koji voli da se mazi. Oliver je zvrk i uvek pokušava da napravi neki nestašluk. Mnogo voli svog brata i sestru i on je tatin dečko. Oni su srećna deca, a mi sa ćemo sa njima uživati kao porodica dok god nam to vreme bude dozvoljavalo - rekla je Kristijan.
Šta je Batenova bolest?
Batenova bolest je grupa retkih genetskih stanja, koje uzrokuju postepeno gašenje moždanih ćelija od pete do desete godine. Pogađa otprilike jednu od 25.000 beba, a podrazumeva napade, gubitak govora. motoričkih veština i vida, demeciju, a na kraju smrt, piše Britanska Nacionalna Zdravstvena Organizacija, a prenosi Dejli Mejl.
Komentari (0)