Džefti Dženkis (38) bio je talentovani mladi pedijatriski hirurg koji se godinama lečio od Grejvsove bolesti, autoimunog stanje koje utiče na štitnu žlezdu. U martu 2024. njegovi simptomi su počeli naglo da se pogoršavaju , pa je podrvrgnut uklanjanju štitne žlezde. Ali, umesto da mu bude bolje Džefriju je bilo sve gore i gore.
- Vrlo brzo smo shvatili da nešto nije u redu, pa smo započeli seriju ispitivanja. Ispostavilo se da Džefri boluje od bolesti motornih neurona (MND) za koju nema leka, a očekivani životni vek je dve godine. Od ove bolesti je bolovao Stiven Hoking, ali nikad ne bih ni pomislila da Džefri može da oboli, posebno što je tako mlad - ispričala je njegova supruga Sara.
Nema leka
Par se upoznao u jednom klubu kad je ona imala 19 godina i od tada se nisu razdvajali. Venčali su se i dobili dvoje dece, a kad je saznala od čega joj boluje suprug umalo nije pala u nesvest.
- Imala sam osećaj kao da me je neko udario u stomak i izbio mi sav vazduh, nisam mogla da dišem, nisam mogla da progovorim. Džefri me pogledao i nasmešio se onim njegovim neodoljivim osmehom i rekao mi da ne brinem - dodala je ona sa suzama u očima.
Kad je počela da vraća film u nazad Sara je shvatila da su se simptomi pojavili mnogo ranije, ali da nisu obraćali pažnju. Džefri je danju radio u bolnici, noću je učio, imali su dvoje dece i naravno da je bio iscrpljen.
- Prvo je primetio lagano drhtanje i trzanje mišića ruku. To je za njega kao hirurga bilo strašno, jer je značilo da ne može da operiše. Potom je počeo da ima probleme sa govorom. Zastrašujuće je koliko su se simptomi brzo pogoršavali. Ubrzo nije mogao da podigne ruku bez pomoći, nije mogao sam da jede, niti da opere zube, da zakopča dugmad na košulji ili stavi dezodorans, gotovo je u potpunosti ostao bez govora. Sa užasom sa gledala kako čovek koga volim nestaje pred mojim očima, a ja nisam mogla ništa da uradim - kazala je Sara.
Možda vas zanima…
Nije ni slutila da će se za samo nekoliko meseci njihov život okrenuti naopačke.
- Džefrijeva mama je samo plakala, a ja sam morala da objasnim sinu i ćerki šta se dešava. U pomoć mi je priskočila sestra koja mi pomaže oko Džefrija - dodala je ona.
Džefri je stoički podneo dijagnozi i čini da njegov nesalomljiv duh ništa ne može da ugrozi.
- Ne dozvoljava da ja i deca vidimo da pati. Međutim, očigledno je propada. Čak i za samo mesec dana uočljiva je ogromna razlika. Sedi u invalidskim kolicima sa skupljenim rukama u grilu i sve manje stvari može da uradi sam - kazala kroz suze njegova supruga.
Podmukla bolest
Bolest motornog neurona je poremećaj u kome su neuroni uništeni tako da su mišići nesposobni da obavljaju svoju funkciju, što za posledicu ima njihovo propadanje. Postoji otežana pokretljivost udova, prisutni su poremećaji govora, gutanja i disanja.Početni simptomi su blagi i uključuju posrtanje zbog slabosti nožnih mišića, poteškoće u držanju predmeta zbog slabosti mišića ruke, nerazgovetan govor ili teškoće prilikom gutanja zbog slabosti jezika i vratnih mišića.
Kako lek ne postoji lekari se trude da pacijentu ublaže simptome, a prosek životnog veka je od dve do pet godina nakon pojave simptoma. Najčešći znakovi ove podmukle bolesti su:
Rani simptomi:
- Saplitanje, padanje ili teško hodanje
- Nespretnost
- Slabost u rukama, nogama, stopalima ili gležnjevima
- Grčevi i stezanje mišića
- Trzanje u rukama, ramenima i jeziku
Znakovi uznapredovale bolesti:
- Nemogućnost držanja podignute glave ili održavanja dobrog držanja
- Nejasan govor i teško gutanje
- Otežano disanje
BONUS VIDEO:
Komentari (0)