Dečaku rođenom sa veoma velikom nogom dijagnostikovana je retka mutacija koja uzrokuje da nekontrolisano raste. Dvogodišnjem Akselu Horganu dijagnostikovano je genetsko stanje zvano urođeni lipomatozni rast - koje uzrokuje da delovi tela rastu mnogo brže od drugih. On je jedan od samo 200 ljudi na svetu sa ovim stanjem, koje može izazvati kombinaciju vaskularnih, kožnih, kičmenih i koštanih ili zglobnih abnormalnosti.
Akselova leva noga bila je velika od rođenja i od tada raste. Njegovim roditeljima je rečeno da on verovatno neće živeti više od dve ili tri godine i da nikada neće moći da hoda, priča, ide u toalet ili jede.
Printscreen/Youtube/ SWNS
Njegovi roditelji, Edi (27) i Sara (27) kažu da je njihov sin sada dokazao da doktori greše.
U januaru 2025. biće mu amputirane obe noge kako bi mogao da živi bez bolova i moraće da nauči kako da hoda sa dve proteze na fizioterapiji.
- Kada dete ima retku bolest, suočava se sa dve bitke. Jedna je sama bolest, a druga je život u svetu u kome tako malo ljudi razume protiv čega se borite. Rečeno nam je da ga odvedemo kući i uživamo u njemu – jer bi mu ostalo samo dve do tri godine života. Specijalisti su se odlučili za amputaciju jer su rekli da će mu to omogućiti povećanu funkciju i manje bolova. On ima mnogo bolova svakodnevno i nadamo se da će poboljšati njegov kvalitet života - rekao je njegov otac.
Teške odluke
Sara kaže da je njena trudnoća bila zdrava, a on je rođen sa mrljom na nozi.
Možda vas zanima…
- Volim svog dečaka bez obzira na to i bila sam spremna da uradim sve, bez obzira na rezultate testa, on će uvek biti moja beba - navodi.
Aksel je kasnije hospitalizovan i potrebna mu je sonda za hranjenje. Dve nedelje nije mogao da legne ili sedi bez morfijuma. Kada je dete navršilo 18 meseci, odlučeno je da bi amputacija bila najbolji način delovanja za njega, nakon procena njegovog fizioterapeuta, rendgenskih snimaka i magnetne rezonance, navodi The Sun.
Amputacija je planirana za sledeću godinu i Aksel će morati da nauči da hoda sa protetikom do kraja života.
Do sada je identifikovano manje od 200 slučajeva sindroma karanfilića širom sveta. Ove mutacije nastaju spontano u materici, dok se beba razvija.
Komentari (0)