Sve je počelo potpuno nevinim trenutkom u parku. Ebi Bejker je primetila da njena ćerka, jednogodišnja Bela, lagano šepa dok hoda. Početna zabrinutost zbog neobičnog hoda ubrzo je postala mnogo ozbiljnija. Nakon što su je roditelji odveli u bolnicu, rendgen nije pokazao nikakve prelome ili uganuća, pa su im lekari savetovali da nastave da prate stanje.
Međutim, već sledećeg dana se situacija pogoršala. Bela je počela da pokazuje znakove slabosti, a šepanje je postalo izraženije, uz bolne grčeve u mišićima. Roditelji su odlučili da je odvedu u Univerzitetsku bolnicu Sunshine Coast, gde su neurolozi preuzeli brigu o njoj. Lekari su u početku sumnjali na virusnu infekciju koja bi mogla da utiče na njen nervni sistem, ali Belino zdravlje se brzo pogoršavalo.
Prošla je kroz niz testova – magnetnu rezonancu, pretrage krvi, lumbalnu punkciju, te genetska i metabolička testiranja. Iako su svi testovi bili iscrpni, nijedan nije dao jasne odgovore. Ubrzo, Bela je izgubila sposobnost da govori i postala senka deteta koja je bila. Za samo dve nedelje njeno stanje se drastično pogoršalo.
- Bela sada jedva gleda televiziju. Čitamo joj njene omiljene knjige, ali to je sve što ona može da radi, da nas sluša - izjavila je Ebi za Daily Mail.
Sumnja na redak poremećaj
Iako su lekari prvo posumnjali na Segava sindrom, redak poremećaj neurotransmitera, u kojem je nivo dopamina drastično smanjen, situacija je postala još komplikovanija. Nakon što su posetili specijalistu u Zapadnoj Australiji, lekari su im saopštili još težu dijagnozu: Bela verovatno pati od oblika dečje demencije.
- Doktor nam je odmah rekao da Bela nema Segava sindrom, ali da je najverovatnije reč o nekoj vrsti dečje demencije - rekla je Ebi, slomljena zbog saznanja da njena ćerka pati od nečega što je ne samo teško izlečiti, nego je i izuzetno retko.
Možda vas zanima…
Zdravlje male Bele brzo se pogoršavalo. Njena sposobnost da samostalno funkcioniše nestajala je, a njeni roditelji su se našli pred teškim životnim odlukama. Zbog konstantnih putovanja i Belinih problema sa vožnjom, Ebi i njen suprug Džošua razmatraju prodaju kuće i preseljenje bliže bolnici.
- Bela ne podnosi vožnju automobilom – vrišti od bola jer joj se telo ukoči i grči - dodala je Ebi, očajna što njena ćerka mora da trpi takve mučne trenutke.
Pomoć u poslednjem trenutku
Iako situacija izgleda beznadežno, porodica Bejker nije odustala. Pokrenuta je GoFundMe kampanja kako bi se prikupila sredstva za dalja lečenja, a već je prikupljeno više od 13.000 dolara u samo nekoliko dana. No, ni to ne može da umanji duboku bol i zabrinutost koju roditelji osećaju zbog svoje ćerke.
- Ne znamo šta nas čeka, ali nećemo stati dokle god postoji nada - izjavila je Ebi.
Gejl Hilton, menadžerka projekta Inicijative za dečiju demenciju, upozorava da su priče poput Beline, nažalost, previše uobičajene.
- Većini porodica je potrebno do tri godine da dobiju tačnu dijagnozu, što znači da lečenje mora da čeka, objašnjava Hilton.
Dečja demencija odnese živote 90 dece u Australiji svake godine, što je broj koji je sličan stopi smrtnosti od raka u detinjstvu. Međutim, dok rak u detinjstvu ima stopu preživljavanja od 84%, stopa preživljavanja za dečju demenciju je – nažalost – nula.
Porodica Bejker nastavlja da se bori za Belin život i da se nada da će doći do čuda, dok se istovremeno bori sa realnošću koju donosi ova strašna dijagnoza. Iako su pred velikim izazovima, ljubav i borbenost ove porodice ostaju snažna inspiracija za sve nas.
BONUS VIDEO:
Komentari (0)