Isla Edvards (10) imala je svega sedam godina kada se požalila da ne vidi dobro. Naočare za vid nisu retka pojava kod dece, pa je mama Žaklin odvela ćerku kod oftalmologa. Doktorka je pri pregledu uočila niz nepravilnosti koja nisu često viđene kod dece, pa je devojčicu odmah poslala na dalje analize kod specijalista.
- U to vreme nije bilo znakova da nešto nije u redu sa Islom. Žalila se na zamagljen vid na velikim udaljenostima, ali to nije bilo neobično za dete - objasnila je njena mama Žaklin Stokejd.
Vid funkcioniše tako što mrežnjača pretvara svetlost u električne signale i prenosi ih kroz optički nerv u mozak, koji ih zatim transformiše u stvarne slike. Kad dođe do oštećenja makule, centar vidnog polja može da izgleda mutno, iskrivljeno ili tamno. Makularna degeneracija ne uzrokuje potpuno slepilo, jer ne utiče na periferni vid. Međutim, to može značajno da ometa svakodnevne aktivnosti poput vožnje, čitanja, pisanja, kuvanja, prepoznavanja lica ili boja, ili obavljanja drugih poslova, a upravo to se desilo ovoj devojčici.
- Isli su uzeli bris usta i zakazali nam kontrolni pregled za avgust, kada je trebalo da budu gotovi rezultati genetskog testa - odgovorila je njena mama.
Možda vas zanima…
Nizom daljih ispitivanja potvrđeno je da Isla ne pati samo od dečije makularne degeneracije, već ima i Batenovu bolest. Ova bolest je naziv dobila po britanskom pedijatru Frederiku Batenu, a predstavlja retku, fatalnu autonomno-recesivnu nasleđenu bolest nervnog sistema koja počinje u detinjstvu. U pitanju je neurodegenerativni poremećaj kod kog deca pate od epileptičnih napda, a progresivno gube i motorne funkcije, vid i mentalne sposobnosti, da bi konačno postala potpuno slepa, vezana za krevet i bez sposobnosti komunikacije. Batenova bolest uvek ima fatalni ishod.
Bolest počinje suptilnim simptomima kao što je gubitak vida, ali osobe koje pate od nje mogu izgubiti sposobnost govora, gledanja, gutanja i kretanja. Reč je o izuzetno retkoj dijagnozi koja pogađa svega troje od 100.000 rođene dece.
- Isla sada ima 10 godina i izgubila je oko 90 odsto vida. Ona je i pored svega toga pravi borac i dobro se nosi sa svojim stanjem. I dalje uživa u istim aktivnostima poput plivanja, plesa, igranja video-igrica i prilagodila se svom trenutnom nivou oslabljenog vida. Uporno pije lek za koji se nadamo da će držati njenu bolest pod kontrolom - odgovorila je njena mama za medije.
Na Instagram profilu ove žene se nalazi veliki broj Islinih fotografija uz koje su optimstične prognoze.
- Moja devojčica je rođena sa ciljem da promeni svet. To zaista nije ništa strašno - stoji u opisu fotografija ove posebne i hrabre devojčice.
Komentari (0)