Siliji Čarčlis-Aris, jednostavan čin uživanja u obroku predstavlja nedostižan luksuz. Ona već četiri godine nije unela ni jedan jedini zalogaj hrane i upravo to je, kako kaže, razlog zbog kojeg je i dalje živa. Ova mlada žena vodi svakodnevnu borbu sa životom otkako joj je dijagnostikovan Loeys-Dietzov sindrom, retko genetsko oboljenje koje joj onemogućava normalno funkcionisanje organa, mišića i tetiva. Silia je upravo zbog ove bolesti rođena sa nedovljno razvijenim organima, mišićima i tetivama.
Umesto večera sa prijateljima ili uživanja u šolji kafe i tople čokolade, njen život obeležava potpuna zavisnost od infuzija i lekarskog nadzora.
- Nisam ništa jela četiri godine. Ništa, čak ni voda ili suplementi, ne mogu ući u moj sistem, osim putem ove kombinacije infuzija i injekcija - objašnjava ona.
Prvi ozbiljni problemi počeli su tokom studija, kada su je iscrpljujući trbušni grčevi doveli do prve sonde za hranjenje. Kasnija dijagnoza gastropareze, stanja koje onemogućava normalno pražnjenje želuca, učinila je sondu trajnim rešenjem.
- Kada sam dobila dijagnozu, osećala sam se kao da je sa mene pao ogroman teret. Prvi put sam se osetila kao da postoji svetlo na kraju tunela. Sad smo znali šta nije u redu, mogli smo da radimo na tome da mi bude bolje i da prestanemo da se pitamo zašto mi je sve gore - objašnjava Silia.
Iako joj je dijagnoza donela olakšanje, život uz potpuno parenteralnu ishranu - metodu u kojoj se sve esencijalne hranljive materije unose putem infuzije, sa sobom nosi neizmerne izazove. Silia je vezana za infuziju 14 sati dnevno, što znači da već od 16 časova mora da se vrati kući i spoji na sistem koji joj bukvalno održava život.
Možda vas zanima…
- Neki dani su toliko teški da moram da se vratim u krevet posle samo sat vremena. Boli me sve. Ali ima dana kada mogu da radim od kuće, da se posvetim stvarima koje volim - ističe ova mlada žena.
Njena svakodnevica oblikovana je rigoroznim režimom, od poslovnih obaveza do društvenog života, sve mora da se planira unapred, s punom svešću o njenim fizičkim ograničenjima. Svaki izlazak zahteva ozbiljnu organizaciju, a spontanost više uopšte ne postoji.
Uprkos svemu, Silijina priča je snažan podsetnik na upornost i volju za životom.
BONUS VIDEO:
Komentari (0)