Australijanka Eni Holand (24), poslednjih 10 godina preživljavala je zahvaljujući hranljivim materijama koje su joj davane intravenski. Ova devojka nije mogla da konzumira hranu na uobičajen način, a sada je odlučila da podeli svoju priču i teške simptome koji su je doveli do terminalne dijagnoze.
Eni je otkrila da su se prvi simptomi pojavili kada je imala samo 12 godina.
- U početku nisam puno razmišljala o tome, ali s vremenom su se problemi pogoršavali. Do 16. godine moj se život u potpunosti promenio, a već sa 18 godina dobila sam dijagnozu. Nažalost, u 22. godini prognoza je postala terminalna - ispričala je.
Njena bolest, autoimuna autonomna gangliopatija (AAG), uzrokuje stanje u kom imuni sistem napada zdrave nervne ćelije, a posledice su drastične. Imunološki sistem napada autonomne ganglije - nerve koji kontrolišu nesvesne funkcije organizma, poput krvnog pritiska, varenja i regulacije telesne temperature.
Možda vas zanima…
Simptomi AAG mogu uključivati naglo sniženje krvnog pritiska pri ustajanju, poteškoće s varenjem, probleme s regulacijom znojenja, suvoću usta i očiju, urinarnu disfunkciju i promene u srčanom ritmu. Bolest može biti akutna ili hronična i često se povezuje s prisustvom autoantitela protiv nikotinskih acetilholinskih receptora u autonomnim ganglijama. Lečenje obično uključuje imunosupresivne terapije poput kortikosteroida, plazmafereze ili intravenskih imunoglobulina (IVIG), u zavisnosti od težine simptoma.
Lekari su morali da joj uklone više od tri metra creva, što je dovelo do crevnog zatajenja.
- To znači da moje telo ne može da apsorbuje dovoljno hranljivih materija, što mi onemogućava normalan unos hrane - objasnila je Eni.
Ova devojka priznaje da joj je bolest donela brojne izazove, uključujući i socijalnu izolaciju.
- Hrana je sastavni deo društvenog života, ali meni predstavlja pretnju. Miris kuvane hrane može da me učini neverovatno bolesnom, a nemogućnost učestvovanja u zajedničkim obrocima dodatno me je udaljila od drugih ljudi - objasnila je.
Eni uprkos teškoj situaciji ne odustaje. Pokrenula je GoFundMe kampanju kako bi pomogla ustanovi u kojoj se leči. Prikupljena sredstva biće usmerena na zapošljavanje dodatnih medicinskih sestara, obuku osoblja, podršku porodicama pacijenata na potpunoj parenteralnoj ishrani, te nabavku važne medicinske opreme.
- Moja bolest možda jeste terminalna, ali želim da ostavim nasleđe pomaganja drugima. Ne odustajem i želim da iskoristim preostalo vreme kako bih pružila podršku onima koji se nalaze u sličnoj situaciji - zaključila je.
Komentari (0)